Op maandag 21 september besteedde het programma ‘De Monitor’ op NPO2 aandacht aan alternatieve behandelingen van autisme. De aandacht voor CEASE-therapie is in een stroomversnelling geraakt door de 17 jarige Elijah Delsing. Hij voert actie tegen therapieën die autisme beweren te kunnen genezen.
CEASE-therapie maakt gebruik van homeopathische middelen om de “oorzakelijke factoren van autisme te ontstoren”. CEASE voldoet niet aan de zorgstandaard autisme, die formuleert wat voor mensen met een bepaalde aandoening een goede behandeling is. De Nederlandse ggz wijst behandelingen die niet aan deze norm voldoen dan ook af. En dat is maar goed ook, vertelt Bram Sizoo, psychiater en oprichter van het specialistisch centrum ontwikkelingsstoornissen van Dimence in Deventer, al benadrukt hij dat hij altijd open staat voor nieuwe, bewezen behandelingen. Maar niet in het geval van CEASE: “Ik word er boos van. Wanhopige mensen wordt onterecht hoop geboden”.
Waarom wordt u boos over CEASE?
"In de beschrijving van de therapie wordt de oorzaak van autisme, adhd en andere aandoeningen voor 70% gelegd bij vaccinaties, 25% bij (toxische) medicatie, en 5% bij stoornissen. Er is geen enkel bewijs dat vaccinaties samenhangen met het veroorzaken van autisme. De publicatie uit 1998 die dat betoogde was frauduleus, maar het blijft maar rondzingen, ook nu nog, en jaagt de angst tegen vaccineren aan. Ik vind dat wij ons daar als medische beroepsgroep heftig tegen moeten verzetten. Daarnaast is de zogeheten werkzaamheid gebaseerd op 300 casussen, statistisch drijfzand. Maar ik word vooral boos omdat het voor veel mensen valse hoop geeft. Autisme kun je niet genezen alsof het een gebroken been is. Het is veel ingewikkelder. Autisme is een bepaalde manier van in de wereld staan waarbij de betekenisverlening vaak (maar niet altijd) anders verloopt dan bij andere mensen. Het is veel subtieler dan iets dat dit te genezen is. Ik ben het helemaal met Elijah Desling eens dat je misschien strenger zou moeten kijken naar wat wordt beweerd en wat voor gevolgen dat heeft. Is dat vanuit het standpunt van volksgezondheid juridisch allemaal acceptabel?"
Toch wordt de therapie op het internet aangeprezen als werkzaam
"In 2013 is in opdracht van de NVVP en het NIP de multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen met autismespectrumstoornissen geschreven en is die voor jeugdigen geupdated. Alle kennis van ons en onze Engelse collega’s hebben we daar in gestopt, in samenwerking met heel veel andere partijen. Allerlei therapieën kun je daar vinden, inclusief bewijs van werking, maar ook van mogelijke risico’s. De basis van ons werk is dat je in principe alleen behandelingen geeft die bewezen effectief zijn. Voldoet een therapie daar niet aan, dan moet je er niet aan willen beginnen".
Waarom kiezen mensen dan toch voor een onbewezen behandeling?
"Het lastige van die alternatieve therapieën is dat ze voldoen aan een vraag. Ze beloven een makkelijke oplossing. Ik denk dat er veel mensen zijn die ten einde raad zijn, die niet weten hoe ze met hun kind of hun eigen problemen moeten omgaan. De samenleving is complex geworden, en er wordt aangenomen dat iedereen op een bepaald niveau abstract kan denken. Die aanname is twijfelachtig. Mensen met een aanleg voor autisme, ADHD, of bijvoorbeeld een verstandelijke beperking, kunnen dan in verdrukking raken. Dat vraagt om laagdrempelige, flexibele hulp van onze kant, maar dat gaat ook niet zonder problemen: De ggz is zo financieel verschot en 'verzakelijkt' dat de hulp niet altijd zo wendbaar is als je zou willen. Als je als cliënt dan daarin vastloopt is het verleidelijk om op zoek te gaan naar zogenaamde therapieën die je makkelijk hulp bieden. Daar is ook in de organisatie van de zorg nog veel te winnen".
Stel die problemen zouden worden opgelost, welke ontwikkelingen komen er nog aan in de behandelingen?
"In de afgelopen jaren is er een verschuiving te zien: Autisme wordt steeds meer gezien als een probleem dat zich manifesteert tussen mensen. Er wordt steeds meer gekeken naar het begrijpen van hoe iemand met autisme in de wereld staat. Dat kunnen we alleen gaan snappen door op een fatsoenlijke manier met mensen in gesprek te gaan. Samen daarover nadenken geeft inzicht in manieren waarop je zou kunnen functioneren zonder dat je zoveel last van dat autisme hebt. Ik vind dat ingaan op de beleving van de client essentieel is en perspectief op vooruitgang biedt. Dat is de manier waarop we in ons centrum behandelen, gericht op omgaan met het probleem, maar ook op plezier en talentontwikkeling. Gevalideerd. En dat is gelukkig heel wat anders dan autisme ‘genezen’".
De Monitor was maandag 21 september om 22.15 te zien op NPO 2.
CEASE-therapie maakt gebruik van homeopathische middelen om de “oorzakelijke factoren van autisme te ontstoren”. CEASE voldoet niet aan de zorgstandaard autisme, die formuleert wat voor mensen met een bepaalde aandoening een goede behandeling is. De Nederlandse ggz wijst behandelingen die niet aan deze norm voldoen dan ook af. En dat is maar goed ook, vertelt Bram Sizoo, psychiater en oprichter van het specialistisch centrum ontwikkelingsstoornissen van Dimence in Deventer, al benadrukt hij dat hij altijd open staat voor nieuwe, bewezen behandelingen. Maar niet in het geval van CEASE: “Ik word er boos van. Wanhopige mensen wordt onterecht hoop geboden”.
Waarom wordt u boos over CEASE?
"In de beschrijving van de therapie wordt de oorzaak van autisme, adhd en andere aandoeningen voor 70% gelegd bij vaccinaties, 25% bij (toxische) medicatie, en 5% bij stoornissen. Er is geen enkel bewijs dat vaccinaties samenhangen met het veroorzaken van autisme. De publicatie uit 1998 die dat betoogde was frauduleus, maar het blijft maar rondzingen, ook nu nog, en jaagt de angst tegen vaccineren aan. Ik vind dat wij ons daar als medische beroepsgroep heftig tegen moeten verzetten. Daarnaast is de zogeheten werkzaamheid gebaseerd op 300 casussen, statistisch drijfzand. Maar ik word vooral boos omdat het voor veel mensen valse hoop geeft. Autisme kun je niet genezen alsof het een gebroken been is. Het is veel ingewikkelder. Autisme is een bepaalde manier van in de wereld staan waarbij de betekenisverlening vaak (maar niet altijd) anders verloopt dan bij andere mensen. Het is veel subtieler dan iets dat dit te genezen is. Ik ben het helemaal met Elijah Desling eens dat je misschien strenger zou moeten kijken naar wat wordt beweerd en wat voor gevolgen dat heeft. Is dat vanuit het standpunt van volksgezondheid juridisch allemaal acceptabel?"
Toch wordt de therapie op het internet aangeprezen als werkzaam
"In 2013 is in opdracht van de NVVP en het NIP de multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen met autismespectrumstoornissen geschreven en is die voor jeugdigen geupdated. Alle kennis van ons en onze Engelse collega’s hebben we daar in gestopt, in samenwerking met heel veel andere partijen. Allerlei therapieën kun je daar vinden, inclusief bewijs van werking, maar ook van mogelijke risico’s. De basis van ons werk is dat je in principe alleen behandelingen geeft die bewezen effectief zijn. Voldoet een therapie daar niet aan, dan moet je er niet aan willen beginnen".
Waarom kiezen mensen dan toch voor een onbewezen behandeling?
"Het lastige van die alternatieve therapieën is dat ze voldoen aan een vraag. Ze beloven een makkelijke oplossing. Ik denk dat er veel mensen zijn die ten einde raad zijn, die niet weten hoe ze met hun kind of hun eigen problemen moeten omgaan. De samenleving is complex geworden, en er wordt aangenomen dat iedereen op een bepaald niveau abstract kan denken. Die aanname is twijfelachtig. Mensen met een aanleg voor autisme, ADHD, of bijvoorbeeld een verstandelijke beperking, kunnen dan in verdrukking raken. Dat vraagt om laagdrempelige, flexibele hulp van onze kant, maar dat gaat ook niet zonder problemen: De ggz is zo financieel verschot en 'verzakelijkt' dat de hulp niet altijd zo wendbaar is als je zou willen. Als je als cliënt dan daarin vastloopt is het verleidelijk om op zoek te gaan naar zogenaamde therapieën die je makkelijk hulp bieden. Daar is ook in de organisatie van de zorg nog veel te winnen".
Stel die problemen zouden worden opgelost, welke ontwikkelingen komen er nog aan in de behandelingen?
"In de afgelopen jaren is er een verschuiving te zien: Autisme wordt steeds meer gezien als een probleem dat zich manifesteert tussen mensen. Er wordt steeds meer gekeken naar het begrijpen van hoe iemand met autisme in de wereld staat. Dat kunnen we alleen gaan snappen door op een fatsoenlijke manier met mensen in gesprek te gaan. Samen daarover nadenken geeft inzicht in manieren waarop je zou kunnen functioneren zonder dat je zoveel last van dat autisme hebt. Ik vind dat ingaan op de beleving van de client essentieel is en perspectief op vooruitgang biedt. Dat is de manier waarop we in ons centrum behandelen, gericht op omgaan met het probleem, maar ook op plezier en talentontwikkeling. Gevalideerd. En dat is gelukkig heel wat anders dan autisme ‘genezen’".
De Monitor was maandag 21 september om 22.15 te zien op NPO 2.